Action Contre l'Errance de Diagnostic vous souhaite la bienvenue !
Entretien avec un des membres fondateurs du Collectif Action Contre l' Errance de Diagnostic
9 juin 2019
Samuelle Lambert explique la création du collectif
Je suis la maman d’une jeune fille de 18 ans, qui est en errance médicale depuis ses 13 ans. 3 mois avant ses 13 ans, elle avait fait une pancréatite dont la cause est imprécise suivie d’une hépatite. Les douleurs ne sont jamais parties et s’en est suivie un mille feuilles de symptômes divers et variés inexplicables.
Ayant une tante médecin, je ne me suis jamais posée la question de l’errance de diagnostic. Elle ne m’en avait jamais parlé. Pour moi, au bout de 6 mois, on ne reste pas malade. Les médecins sont là pour apporter des solutions. Et quand bien même on a une pathologie chronique, nous sommes au 21ème siècle, les progrès sont là. Je ne m’attendais pas à vivre ceci.
Quand au bout de 6 mois de douleurs persistantes, de rdv en rdv sans solution, sans prise en charge (notamment contre la douleur), ma fille s’est retrouvée face au mépris du corps médical : son cas est chronophage, nous n’avons pas le temps, il faut un bilan psychiatrique, les examens ne sont pas effectués jusqu’au bout. L’école vous appelle pour venir chercher votre enfant, vous perdez votre emploi, on ne sait pas ce qu’elle a et aucune aide ne vous est proposée.
C’est là que j’ai commencé la course contre la montre pour obtenir un diagnostic. SI diagnostic, prise en charge, si diagnostic, reconnaissance pour elle et sa scolarité, si diagnostic, organisation familiale, projection future. Puis un an, deux ans, trois ans passent et rien n’avance. Alors certes, vous vivez les montagnes russes au fur et à mesure qu’on vous suggère possiblement une maladie, mais rien ne rentre totalement dans la case des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Vous venez régulièrement aux urgences pour des crises de douleur, les soignants deviennent suspicieux. On ne vous écoute plus, on épluche votre vie. L’entourage s’éloigne, la famille se questionne, l’enfant culpabilise, votre médecin traitant se lasse.
J’ai cherché à droite à gauche auprès d’associations de malades quand une suspicion de maladie était évoquée. Hélas, je n’ai pas eu grande aide, car tant que vous n’êtes pas diagnostiqués, vous n’appartenez pas au « clan ». Les conseils sont succins et brefs. Fort heureusement, au fil de mes recherches, j’ai rencontré des « compagnons » d’infortune qui vivaient des galères très similaires aux nôtres. Ils-Elles étaient en errance, parfois depuis un an, d’autres 5 et parfois 20 ans.
Se parler de temps en temps, se soutenir, pouvoir appeler et raconter ses espoirs, ses déceptions, ses doutes, ses colères, cela fait du bien. Ils nous permettent de garder l’équilibre. Et c’est un lien vers l’extérieur. Et c’est aussi des astuces pour le quotidien, l’expérience des uns sert aux autres. C’est l’encouragement. C’est la bienveillance tout simplement.
L’idée d’une association a germé, il y a 2 ans. Avec la pandémie, nous avons vu les rendez vous annulés, rallongés, des prises en charge qui ne viennent pas. Il n’existe aucune structure qui aide les malades non diagnostiqués. J’ai tapé avec d’autres des dizaines de porte sans succès. Le plan maladie rare est incompétent tant qu’on n’est pas rentré dans le système. Et en attendant, on fait comment pour s’organiser ?
Je participe donc à la création de ce collectif. En espérant mettre en place un outil qui puisse aider le plus grand nombre et sensibiliser sur les difficultés des malades en errance de diagnostic.