À propos de nous

Dans les coulisses

Nous sommes des patients, des proches qui se sont rencontrés à travers l'errance. Nous nous sommes rendus compte qu'il n'existait aucune association, aucun collectif qui défend les patients sans diagnostic. Pourtant, ce n'est pas parce qu'un diagnostic n'est pas posé, que nous ne sommes pas malades. Certains d'entre nous ont des suspicions de maladies, d'autres attendent depuis des mois des rendez vous en centre de référence des maladies rares sans aucune prise en charge,  avec une vie qui vole en éclat sans savoir ce que l'on a.

Comment se projeter ? Comment avancer quand on se sait malade mais que tout l'entourage qu'il soit médical, familial, amical ou professionnel détourne le regard en pensant tout bas : si on ne trouve pas , c'est que tu n'es pas malade. C'est dans ta tête.

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Le schéma se répète : il n'y a rien; c'est dans votre tête; je vous recommande une évaluation psychiatrique; vous cherchez de l'attention; vous en faites trop, vous n'avez pas si mal. 

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Quel intérêt peut on réellement trouver à ce que personne ne veule vous croire ? Se retrouver dans l'isolement, perdre ses amis, son travail parfois son couple, être au RSA ou dans une grande précarité financière? cette vie fait elle envie? ne plus vous reconnaitre , avoir mal tous les jours, vivre avec des symptômes qui vous gâchent la vie. 

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C'est pourquoi le collectif est né. Nous voulons agir. Agir pour nous, pour les proches qui subissent aussi, pour ceux qui subiront demain notre parcours du combattant.

Nous avons besoin de personnes ayant un regard neuf sur nos problématiques, qui cherchent des solutions et prennent des risques pour relever les défis de demain. Action Contre l'Errance  de Diagnostic se veut inspirant pour la communauté et veut transformer les paroles en actes.

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